Alzheimerova choroba má zásadní dopad na osobu nemocného, protože omezuje jeho schopnost samostatného života. Závislost na druhých se dotýká nejsilněji těch, kteří jsou zapojeni v přímé péči o nemocného, ale pociťují ji i ostatní členové rodiny.
Výzkumné studie i příklady z dobré praxe dokladují, že péče o člověka s Alzheimerovou nemocí nebo jinou formou demence je náročná a vyčerpávající. Pečovatelská zátěž roste s délkou péče, se změnami chování nemocné osoby a s nedostatkem podpory ze strany rodiny a okolí. S tím souvisí signifikantní výskyt stavů deprese nebo úzkosti pečujících. Situace osamocených pečujících, kteří se starají o nemocnou osobu, může vést až k rozvoji syndromu vyhoření a následnému zanedbávání péče.
Objektivní a subjektivní zátěž
Objektivní pečovatelskou zátěží rozumíme samotnou péči, nutnost vypořádat se s emočními potřebami nemocného a vliv pečování na některé aspekty života – rodinné interakce, zaběhané rodinné zvyklosti, zdraví pečujících, sociální vztahy, finanční situaci apod. Subjektivní zátěž je pak definována jako reakce pečujícího na objektivní zátěž. Ovlivňována je řadou faktorů: rodinnými vztahy, sociálním prostředím i kulturními zvyklostmi. Zásadní vliv v subjektivní reakci hraje vnímání nemoci pečujícím: co pro něho nemoc znamená, do jaké míry ji přijímá a jak se s ní vyrovnává.
V průzkumu „Hodnocení potřeb rodinných příslušníků pečujících o seniory“ používali pečující rodinní příslušníci v odpovědích na otázku „Co vás napadá, když se řekne demence?“ následující vyjádření: „Je to mé poslání/životní zkouška/nemocný nemůže být sám/ nešťastný, osamělý člověk/absolutní změna života/vyčlenění ze společnosti/velká starost z pohledu rodiny/šílené vyčerpání/ stigma, ztráta sama v sobě/je to strašné/jsem hrozná oběť/nedostatek času“ apod.
Modely péče
O nemocné s demencí tradičně pečuje mladší rodinný příslušník, manžel či sourozenec. Jedním z výrazných trendů, se kterým se lze v pečujících rodinách setkat, je takzvaná „dobrovolná samostatnost“. Týká se pečujících, kteří nevyžadují pomoc s péčí nebo ji aktivně odmítají. Tento postoj však skrývá řadu rizik. Prakticky veškerá objektivní i subjektivní zátěž dopadá výhradně na jediného člověka, což ho stojí mnoho fyzických a psychických sil.
Jiným typem péče o nemocného je „sdílená péče“. I zde působí často jeden „koordinátor“ neboli nejzatíženější člen rodiny, zátěž je však snížena přebráním části pečovatelských úkonů někým jiným. I sdílená péče nese riziko konfliktů. Především, když není dobře ošetřeno rozdělení kompetencí a pečující se dostatečně navzájem neoceňují za vynaložené úsilí. Specifickou oblastí rodinných vztahů při péči o člověka s demencí jsou „sourozenecké skupiny“, které mají nemocného rodiče. Obvykle se tu objevují konflikty týkající se toho, jak má péče o nemocného vypadat.
Psychosociální pomoc pečujícím
Překážky péče představuje problémová komunikace, neschopnost či neochota říci si o pomoc, nejistota či nevyjasněné představy o tom, co demence obnáší a jak by se s ní mělo zacházet. Snížit pečovatelskou zátěž rodinných pečujícím mohou pomoci různé formy psychosociální pomoci. Patří mezi ně poradenství a podpora od odborníků či podpůrných skupin, telefonická krizová pomoc, psychoterapeutická intervence, relaxační techniky, rekondiční a lázeňské pobyty a další formy terénní, ambulantní a institucionální pomoci. Intenzivní práce s členy rodiny a jejich zapojení do péče mohou přinést pečujícím značnou úlevu a podpořit péči o člověka s demencí v domácím prostředí.
Zdroj: Jarolímová E, Boučková E, Holmerová I. Rodinný systém a pečovatelská zátěž u Alzheimerovy choroby. Geri a gero.
Pro více informací navštivte www.mojelekarna.cz
Široká nabídka produktů, profesionální poradenství, skvělé ceny a osobní odběr do více než 270 lékáren ZDARMA při nákupu nad 399 Kč.
